Dystonie-aktuell (Herbst 2006)

"Dystonie - eine Krankheit mit 100 Gesichtern" - so betitelte PD Dr. Dirk Dressler, Oberarzt der Klinik für Neurologie der Universität Rostock und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirates der DDG, seinen Vortrag, den er vor etwa 50 Teilnehmern bei dem Fortbildungsseminar am 10. Juni 2006 in der Klinik Hoher Meissner in Bad Sooden-Allendorf hielt.
In eindrucksvollen Worten schilderte er die vielfältigen Formen der Dystonie, um den teilnehmenden Ärzten, Physio-, Ergo-, Atemtherapeuten und Logopäden sowie den anwesenden Betroffenen Verständnis für diese schwere, chronische Erkrankung zu vermitteln. Es wurde deutlich - jeder von Dystonie Betroffene hat sein persönliches Schicksal, seine eigene Biografie und muß somit mit einem ganz individuell auf ihn zugeschnittenen Therapiekonzept behandelt werden.
Es ist keinesfalls so, dass eine Behandlung, die zunächst hilfreich ist, auch immer hilfreich sein wird. Der Patient allein muss entscheiden, was ihm gut tut; was heute gut tut, kann morgen schon weniger gut sein.

Brigitte Schwer und Dr. Harald Gorr berichteten aus der Sicht der Betroffenen. Dr. Gorr sprach von vielen, auch alternativen Therapien, die er im Laufe seiner Erkrankung versucht hat. Teilweise waren diese Behandlungen wenig wirksam, ja manchmal sogar kontraproduktiv und häufig sehr kostenintensiv. Seine kritischen Anmerkungen sprachen den oft auftretenden Konflikt zwischen Dystoniepatient und Therapeut an, der meist dann zustande kommt, wenn der Therapeut wenig oder keine Kenntnis vom Krankheitsbild der Dystonie hat.

Bei B. Schwer wurde zunächst eine psychische Ursache für ihre Beschwerden diagnostiziert. Die Folge war ihr Rückzug aus ihrem sozialen Bereich. Auch sie erfuhr eine Verschlimmerung der Dystonie durch eine Physiotherapie. Durch eine Schmerztherapie mit Opiaten wird ihr eine positive Lebensqualität ermöglicht und eine rein passive Physiotherapie bringt ihr Linderung.

Auch B. Schwer und H. Gorr waren sich einig, dass bei jedem von Dystonie Betroffenen eine andere Therapie angezeigt ist, was für den Einen gut ist, kann für den Anderen eine Verschlimmerung der Symptome bedeuten.

Dr. Schröter, Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner, stellte die Therapie-Möglichkeiten in der Reha-Klinik vor. Grundlage der Therapien ist das Bio-psycho-soziale Modell der ICF (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit der Weltgesundheitsorganisation). Ein Therapieziel ist z. B., die Probleme der Alltagsbewältigung zu erkennen und Lösungen zu finden. Dabei muss der Lebenshintergrund des Patienten berücksichtigt werden.

In einem sehr lebhaften und spannenden Vortrag machte Dr. Götz Dreiss, Orthopäde und ehemaliger Chefarzt im DRK-Krankenhaus Debstedt und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirates der DDG deutlich, wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient ist. Anhand von vielen Beispielen wies er auf die Notwendigkeit hin, Hilfsmittel individuell und speziell für den jeweiligen Patienten anzufertigen. Er betonte die Unterschiede zwischen Dystonie und Spastik. Physiotherapien, die bei der Spastik hilfreich und lindernd sind, sind meist bei Dystonien nicht anwendbar, weil sie die Beschwerden nur noch verschlimmern. Es wurde wieder deutlich, dass der Betroffene erkennen muss, was ihm gut tut oder was eher Verschlechterung bringt, und dies muss mit dem Therapeuten abgestimmt werden.

Im Beitrag von den Physio- und Ergotherapeutinnen der Seepark-Klink Debstedt, Inga Cohrs, Ulrike Schulte-Kroll und Astrid Rethmeyer konnten die Teilnehmer erfahren, dass es keine Standardtherapie für Dystonie-Patienten gibt und es somit auch nicht möglich ist, spezielle physiotherapeutische Anwendungen zu demonstrieren.
Auch hier wurde anhand von Bildern und Filmen ihre Arbeit mit dem Patienten gezeigt. Das Erkennen und Vermeiden von Auslösefaktoren, wie z. B. Streß, mit Passivität aktiv arbeiten, nicht in die Korrektur arbeiten und sich nach dem Patienten richten, sind wichtige und notwendige therapeutische Maßnahmen. "Das Ziel ist der Weg" ist das Motto der Therapeuten der Seepark-Klinik Debstedt.

Mit einem fröhlichen, entspannenden Grillfest bei wunderschönem Wetter und einem traumhaften Ausblick von der Terrasse der Gaststätte Wilhelmshöhe in Allendorf ging ein erkenntnis- und ereignisreicher Tag zu Ende.

Mein herzlicher Dank gilt allen, die aktiv mitgewirkt haben: an die Verwaltung der Klinik Hoher Meissner, die uns die Durchführung der Fortbildung dort ermöglichte, an die Fa. Merz Pharmaceuticals für die freundliche Unterstützung und an Frau Dr. Adib, Nervenärztin und langjährige Dystonietherapeutin und Beraterin der DDG e. V. aus Hamburg, die mit einigen ihrer Patienten aus der regionalen SHG an unserer Veranstaltung teilnahm und - wie so häufig - in vielen Gesprächen mit den Betroffenen und ihren Angehörigen den wichtigen Aspekt der aktiven Selbsthilfe unterstrich und sie darin bestärkte, ihre Dystonie nicht als unabänderliches Schicksal anzusehen.

Danke allen Teilnehmern, ohne die die Veranstaltung keinen Sinn gemacht hätte.

Ute Kühn

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