Therapie lindert das Leid

(HNA vom 10. September 2006)

Klinik Hoher Meissner:
Vortrag informierte über Behandlungsformen bei Muskelschwund

Bad Sooden-Allendorf: Nicht heilbar. Ein schrecklicher Satz, den fast alle hören, die an Muskelschwund leiden. Dennoch bedeutet nicht heilbar nicht gleichzeitig nicht behandelbar. Das war Thema eines Vortrages, zu dem kürzlich über 80 Patienten und Angehörige in die Klinik Hoher Meissner kamen. Dr. Bertold Schrank, Oberarzt der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden und stellvertretender Vorsitzender des Landesverbandes Hessen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), referierte über die Behandlungsmöglichkeiten (besonders Physiotherapie und Hilfsmittel).

Unter anderem klärte er über eine seit wenigen Wochen zugelassene Therapie für Morbus-Pompe-Patienten (Schwäche der Muskulatur und des Herzens) auf. Dabei wird das fehlende Enzym über die Vene verabreicht. Bei Kindern, bei denen die Krankheit oft in wenigen Jahren tödlich ist, wird eine Verbesserung erreicht. Ob dies auch für Erwachsene gilt, werden weitere Beobachtungen zeigen.

Hohe Therapiekosten

Die Kosten sind allerdings hoch: Derzeit betragen sie 400 000 Euro pro Jahr für Erwachsene.

Die Situation der Patienten stand im Mittelpunkt des Vortrages von Hans-Peter Germandi, Kontaktperson der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) in Kassel. Nicht immer gelinge es, den Anspruch auf notwendige Hilfsmittel und Reha-Maßnahmen den Kranken- und Pflegekassen sowie Rentenversicherungen gegenüber durchzusetzen. Unkenntnis der Kostenträger über die Erkrankungen und die Situation des Patienten stellten oft Hürden dar.

Germandi empfahl, bereits beim Antrag darauf zu achten, dass alle notwendigen Informationen beigefügt sind. So könne der medizinische Dienst sachgerecht entscheiden. Wichtig sei es auch, die Auswirkungen der Erkrankung im Alltag darzustellen.

Dr. Carsten Schröter, Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner, sprach abschließend über Sport bei neuromuskulären Erkrankungen. Über 30 Patienten mit seltenen Formen des Muskelschwundes werden regelmäßig in der Klinik behandelt. Wichtig sei es, das richtige Maß an Belastung zu beachten. Hierfür sei eine große Erfahrung der Therapeuten nötig.

Höhenverstellbares WC

Am Ende stand eine Klinik-Führung. Der Schwerpunkt lag auf den neu und speziell für Patienten mit starker Beeinträchtigung eingerichteten Zimmern. Über die rollstuhlgerechte Ausstattung verfügen sie beispielsweise über eine elektrisch höhenverstellbare Toilette und einen Schrank mit absenkbarer Kleiderstange. (kbr)

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